
Uma bebé brasileira morreu este såbado com Atrofia Muscular Espinal, esperava pelo medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, medicamento conhecido em Portugal através da bebé Matilde.
No Brasil o medicamento nĂŁo Ă© pago pelo Estado, ao contrĂĄrio de Portugal neste momento.
A famĂlia de Aysha, lançou uma campanha de angariação de fundos para tentar importar o medicamento dos EUA, mas os seis meses da campanha de nada adiantaram.
A famĂlia tinha criado uma conta do Instagram para a campanha de donativos, foi nessa mesma conta que anunciou a morte da menina.
"Hoje Ă© um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e estĂĄ no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possĂvel, mas cremos que o tempo de Deus Ă© muito maior do que o nosso desejo de tĂȘ-la em nossos braços. Pedimos que orem por nĂłs e que Deus nos dĂȘ forças para passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velĂłrio".