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sábado, 26 de setembro de 2020

BEBÉ MORRE NO BRASIL À ESPERA DE ZOLGENSMA




Uma bebé brasileira morreu este sábado com Atrofia Muscular Espinal, esperava pelo medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, medicamento conhecido em Portugal através da bebé Matilde.

No Brasil o medicamento não é pago pelo Estado, ao contrário de Portugal neste momento.

A família de Aysha, lançou uma campanha de angariação de fundos para tentar importar o medicamento dos EUA, mas os seis meses da campanha de nada adiantaram.

A família tinha criado uma conta do Instagram para a campanha de donativos,  foi nessa mesma conta que anunciou a morte da menina.

"Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que o nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que orem por nós e que Deus nos dê forças para passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório". 

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